Leven na necrotiserende fasciitis

De gevolgen van het doormaken van een necrotiserende fasciitis zijn sterk afhankelijk van de plek van de littekens, de uitgebreidheid, de leeftijd en de conditie van de patiënt voordat de ziekte uitbrak. Algemene klachten zijn de ernstige littekenvorming en vermoeidheid. Hierdoor is het vaak nodig om het werk en sociaal leven aan te passen. De vermoeidheid en lichamelijke beperkingen door de littekens kunnen somberheid tot gevolg hebben. Er wordt verlies ervaren van het ongeschonden lichaam en van het leven zoals het was voor de ziekte.
Het komt voor dat de restwonden zeer moeilijk genezen en pijn veroorzaken. Dan moeten mensen vaak na een periode thuis opnieuw opgenomen worden in een ziekenhuis (brandwondencentrum) om de wonden te sluiten.
De littekens voelen vaak strak aan. Dit komt doordat de huid niet kan glijden, vanwege de afwezigheid van het onderhuids vetweefsel. Soms is het moeilijk bepaalde gewrichten goed te gebruiken. Het kan voorkomen dat het reliëf in de huid zo groot is, dat iemand bijvoorbeeld niet meer op zijn heup kan liggen. Als door de ziekte veel huid en spieren verloren zijn gegaan in de romp, is het nodig om een korset te dragen. Drukkleding geeft vaak steun in het aangedane gebied.

Omdat de littekens na een necrotiserende fasciitis overeenkomen met brandwondenlittekens blijven patiënten vaak onder controle van (plastisch) chirurgen op de polikliniek van een brandwondencentrum. De littekens kunnen behandeld worden om de functie, bijvoorbeeld van een ledemaat, te verbeteren of in latere instantie om de littekens te verfraaien. Niet alleen lichamelijke zorg is van belang, maar ook psychische begeleiding moet gegeven worden. Dit wordt opgepakt in het behandelend ziekenhuis.

Lotgenotencontact

Vanuit de Nederlandse Brandwonden Stichting wordt lotgenotencontact georganiseerd voor mensen die necrotiserende fasciitis hebben doorgemaakt. Op de jaarlijkse Brandwondendag is een gespreksgroep speciaal voor patiënten en hun partners. Ook is men welkom bij de activiteiten van de Vereniging voor Mensen met Brandwonden. Jaarlijks wordt er bijvoorbeeld een contactmiddag georganiseerd voor ervaringsdeskundigen.

Neem een kijkje op de Facebookpagina voor ervaringsdeskundigen met necrotiserende fasciitis >>

Wetenschappelijk onderzoek naar necrotiserende fasciitis

Recent (2018) is de richtlijn ‘necrotiserende weke delen infecties’ verschenen. Bij het opstellen hiervan bleek dat er op verschillende punten nog te weinig kennis is over deze aandoening. Het is onduidelijk hoe vaak dit ziektebeeld voorkomt in Nederland. Daarnaast is er sprake van verschillen in de behandeling tussen ziekenhuizen. Het is ook niet duidelijk welke manier van opereren de beste resultaten geeft. Patiënten met een necrotiserende weke delen infectie worden vaak in een brandwondencentrum behandeld vanwege grote overeenkomsten in de wondbehandeling. Om deze reden is vanuit de Nederlandse Brandwonden Stichting geld beschikbaar gesteld voor wetenschappelijk onderzoek. Met als doel: het versnellen van de diagnose ‘necrotiserende fasciitis’ door (huis)artsen en het bevorderen van de beste mogelijke behandeling voor de patiënt.

Meer weten?

In de brochure ‘Necrotiserende fasciitis overwonnen – hoe verder?’ vindt u informatie over necrotiserende fasciitis, de behandeling hiervan, veelvoorkomende problemen, de verwerking en nuttige tips.

Lees de brochure ‘Necrotiserende fasciitis overwonnen – Hoe verder?’ >>