Het begon op woensdag 1 oktober 2008 met een eenvoudig griepje. Twee dagen later ging ik naar de huisarts. Het was nog steeds niet over en ik had aldoor stevige hoofdpijn. Ik kreeg stevige pijnstillers mee. Het weekend zou ik lekker gaan zeilen met mijn broers en zus, wat ik inmiddels had afgezegd. Op zaterdag krijg ik er een pijnlijke, opgezwollen rechterarm bij. Er zat een rode plek net boven mijn elleboog. Een nacht vol pijn volgde. Ik kon er niet van slapen, zelfs met die zwaardere pijnstillers die ik had. Midden in de nacht hebben we de huisartsenpost gebeld. Op zondag ben ik twee keer naar het ziekenhuis geweest, maar ze konden beide keren niks vinden. Ik kreeg wel een antibioticakuur mee en mocht dinsdag terugkomen.
Maandagochtend. Mijn vrouw Petra bracht eerst de kinderen naar school, daarna belden we de huisarts. Voordat hij langs kon komen, belde iemand op van het ziekenhuis. Ze hadden wat gevonden in mijn bloed. Ontzettend vermoeid bereikte ik het ziekenhuis. Daar werd ik direct op bed gelegd, aan het infuus. Vervolgens begonnen de diverse onderzoeken weer. ’s Middags namen ze nog een punctie en dik voorzien van pijnstillers ging ik slapen… Op dinsdag was m’n arm gezwollen tot Popeye formaat. De artsen besloten om een drain aan te gaan leggen, om vocht af te voeren. Dus ik belde Petra dat ik naar de OK ging. Vanaf hier houdt voor mij het verhaal even op, de rest heb ik van horen zeggen.
Na 3 zenuwslopende uren kwam de chirurg met zijn assistent terug bij Petra, ze hadden hun besmeurde kleding nog aan. “Mevrouw, uw man is heel erg ziek, hij heeft een soort vleesetende bacterie (necroticans fasciitis), we hebben de boel weggesneden en hij krijgt een hoge dosis antibiotica. We hopen dat we voldoende hebben weggesneden. We houden hem in slaap vanwege de pijn en we zullen regelmatig kijken of het zich niet verder verspreid. We geven hem 50 % kans op overleven…” Ze hebben me verplaatst naar de IC afdeling. Aangezien ik inmiddels ook bloedvergiftiging had gekregen, waren m’n nieren ook gestopt en moest ik aan de dialyse, ook werd ik kunstmatig beademd. De volgende paar dagen ben ik in slaap gehouden. Na verloop van tijd stabiliseerde ik weer een beetje en uiteindelijk werd ik op zondag wakker.
Stapje voor stapje kwam ik terug. Met af en toe een koortsaanval als er weer een bacterie opdook. En zware pijnstillers, die me af en toe deden hallucineren en vervelende dromen bezorgden. Ook begon ik me te beseffen dat er iets was gebeurd met mijn arm wat niet onomkeerbaar was. Regelmatig ging ik naar de OK voor de wondinspectie en verzorging. Op zaterdag 18 oktober heb ik voor het eerst weer een goed gesprek met Petra gehad. Ze heeft me uitgelegd wat er in de afgelopen twee weken is voorgevallen en dat het de bedoeling was dat de behandeling verder voortgezet zou worden in een brandwondencentrum. We hebben de chirurg en het verplegend personeel bedankt voor hun goede zorgen. Ze stonden altijd voor ons klaar en niets was te veel. Toppie !
Op dinsdag ben ik met de ambulance naar het brandwondencentrum Beverwijk gebracht, waar ik zes weken verbleef. Hier werd een strakker regime gehandhaafd ter voorkoming van infectiegevaar. Ik werd opgenomen in een overdrukcabine en jassen, mondkapjes, haarkapjes etc. waren aanvankelijk standaard ook voor de bezoekers. Er werden huidtransplantaties uitgevoerd, waarbij ze met een soort kaasschaaf de goede tophuid van m’n been haalden en op m’n arm plaatsten. Bij mij bleek dat dit op de bovenarm niet goed wilde lukken, de onderarm lukte wel goed. Ze hebben toen met een tussenstap en donorhuid de pakkans voor mijn eigen huid verbeterd. En alsnog de bovenarm bekleed met eigen huid. Drie operaties verder waren er geen bacteriën meer gesignaleerd in mijn lichaam en werd ik naar een normale zaal gebracht.
Dagelijks kreeg ik bezoek van mijn ouders en Petra. Mijn broers en zus kwamen ook zeer regelmatig allemaal naar Beverwijk, dat zal allemaal niet meegevallen zijn, maar ik vond het zeer prettig. Het brak de lange dagen in het ziekenhuis een beetje. Op zondag kwamen Kim en Anne ook mee, geweldig. Aanvankelijk vonden ze het eng, maar gelukkig veranderde dit al ras. We deden dan vaak een spelletje in de gezelschapsruimte. In Beverwijk lagen op dat moment nog twee andere mannen die een gelijksoortige bacterie hadden gehad. Ik was nummer 13 al dat jaar. Dus het komt echt wel voor. Van een van hen waren beide benen afgezet. Ik realiseerde me dat ik geluk bij een ongeluk heb gehad. Bij mij was het beperkt gebleven tot het gebied van mijn hand tot en met mijn schouder, vergelijkbaar met een derdegraads brandwond. Er waren geen spieren weggesneden, wel heb ik last van uitval van de ulnaris zenuw. Na een paar weken begonnen we plannen te maken over wat na het ziekenhuis? De revalidatie arts kwam langs. Ze zouden een plekje voor me regelen in het Rijnlands Revalidatie centrum, gelieerd aan het LUMC. De afspraak was als volgt; Revalidatieverantwoordelijkheid in Leiden en de wondbehandeling bleef verantwoordelijkheid Beverwijk. Verder vertelde hij maar ook de Brandwonden artsen me: het wordt hard werken en veel geduld hebben. Ik realiseerde me toen nog niet goed de inhoud van deze woorden, maar inmiddels wel. Het geduld hebben is toch al zo’n goede eigenschap van me
Petra en ik hoopten dat we onze 10 jarige trouwdag thuis konden vieren, Dat lukte helaas net niet. We zijn op die dag wel naar Wijk aan Zee gereden en hebben daar in een strandtent op het duin een uitsmijter gegeten. Als ik er nog aan terugdenk hoeveel moeite het me koste om die trap op te lopen. Maar het was voor het eerst weer buiten en zeelucht, heerlijk !
Begin december kwam ik dus thuis, heel onwennig en het huis vol met bloemen. Petra vertelde dat ze bijna continue in de bloemen en kaarten had gezeten, geweldig die warme reacties. De bezoeken aan het revalidatiecentrum startte, aanvankelijk beperkt maar nu breng ik er inmiddels aardig wat uren door. 3x uur fysio, 3x ergo, 2x conditie, inmiddels tafeltennis en badminton bijgevoegd. Ik had het gevoel toen ik naar het revalidatiecentrum ging ach daar weet men wel hoe het werkt en wat de toekomst verwachtingen zijn. Dat viel goed tegen. Ze hadden weinig soortgelijken daar gehad en iedere patiënt is toch weer anders. Ik als projectleider was gewend om een duidelijk meetbaar einddoel neer te zetten, hier moest ik die benadering loslaten en eenvoudig m’n best doen zodat we zo ver mogelijk zouden komen. Maar we gingen vooruit met hele kleine stapjes; blokje om, kinderen weer naar school brengen, met rechts kunnen typen en de muis bewegen, kerstdiner met werk, voor het eerst weer op werk, fietsen, autorijden, stukje brood met rechts in je mond steken etc. Het zijn allemaal heel vanzelf sprekende zaken, die nu mijlpalen blijken te zijn en waar je vreugde uit put. Deze positieve dingen worden aanvankelijk wel afgewisseld met momenten dat je beseft dat je rechterarm nooit meer de 100% wordt, qua gevoel, zweten, kwetsbaarheid huid, aangezicht, kracht, maar met name ook de functionele beperkingen die er altijd zullen blijven. Kan ik weer foto’s maken kan ik straks weer zeilen, kan ik .. ?
Op het moment dat je weer thuis bent ga je ook kijken of je meer over de ziekte en lotgenoten kunt vinden. Internet is daarbij natuurlijk geweldig. Nederlandstalig kon ik niet veel vinden wel kwam ik terecht op de site van www.nnff.org het betreffende boek heb ik dan ook besteld en gelezen. Verder heb ik een zinvol boek besteld bij de brandwondenstichting “ Fysio en ergotherapie bij Brandwonden”. Het helpt je met achtergrondinformatie bij het meedenken in het revalidatieproces. De dames in het revalidatiecentrum zijn echt geweldig hoor, maar je bent en blijft tenslotte zelf de regisseur bij het herstelproces. De nationale brandwondendag met lotgenoten contact was een andere mogelijkheid om informatie op te doen.
Verder vraag je je af wat er gebeurd zou zijn als de diagnose eerder of zelfs later gesteld zou zijn. De laatste situatie wil ik liever niet aan denken. De eerste situatie heb ik nog wel besproken met de chirurg. Het blijft een lastig fenomeen, gezien de zeldzaamheid en daarmee onbekendheid. Mede om deze reden “het zo vroeg mogelijk herkennen” en voor eventuele lotgenoten dit verhaal op het internet. Recentelijk trof ik de volgende filmpje aan van een Belgisch ziekenhuis:http://www.youtube.com/watch?v=HEu7_UiVTWM. Nu 8 maanden na het voorval begint alles langzamerhand weer normaler te worden. Ik werk inmiddels weer voor 50% de rest van de tijd wordt besteed aan het revalideren. Ik draag 23 uur per dag drukkleding. Nog steeds heb ik wondjes die dagelijks verzorgd worden door Petra. Ik hoop dat deze binnenkort eens dicht gaan zodat ik eens kan zwemmen. Gedurende de avond en nacht draag ik spalken. En om de 2 maanden ga ik voor controle terug naar Beverwijk. De vermoeidheid is nog steeds niet weg, maar ik heb wel weer gezeild en dat zijn de dingen die tellen!!
Juni 2009. Het litteken komt maar moeizaam tot rust. De chirurgen besluiten tot een ingreep, er wordt weer een huid transplantatie uitgevoerd, ditmaal een Full Graft (Operhuid + lederhuid). Dit wordt van mijn buik gehaald. Tevens worden enkele littekenstrengen doorbroken. De revalidatie staat hier door enige tijd stil. Ik moet immers weer ruim een week volledig gefixeerd in een spalk, daarna weer voorzichtig opbouwen. Uiteraard heb ik er nu weer een litteken bij. Ik weet nu zeker dat ik nooit meer Mister Nederland wordt !!
juli/augustus. Vakantie maanden, heerlijk, we gaan een weekje naar Polen en twee weekjes Zeilen. Dit maal gewoon op het Nederlandse Wad, niets ingewikkeld. Het weer is geweldig, het is volop genieten Texel, Vlieland, Terschelling, fietsen, wandelen, strand etc. Af en toe een ha;f uurtje op voorschrift van de artsen in de zon. Ook weer bedoeld om het Lidteken tot rust te laten komen.
September 2009. Yes, bijna een jaar na het voorval is nu ook het laatste wondje dicht. Ik wacht geen seconde langer en lig lekker in het zwembad. Schoolslag, borstcrawl en rugcrawl, Het werkt allemaal nog gewoon. Bij fysiotherapie verschuift het accent langzaam van mobiliteit naar het terug krijgen van kracht. Grote spelbreker is daarbij nog het niet goed functioneren van de Ulnaris. Als hij terugkomt zou dat wel binnen het jaar moeten gebeuren. Ik besluit nog maar eens een neurologisch onderzoek aan te vragen. Het duurt vrij lang voordat ik aan de beurt ben in het LUMC. Twee weken voor het EMG onderzoek, krijg ik opeens een beperkt gevoel terug in mijn hand, mmm dat gaat de goede kant op.
Oktober 2009. Het is nu precies een jaar geleden. Dat is wel duidelijk een moment om even bij stil te staan. Zo gewoon het is om jaarlijks je verjaardag te vieren, zo bijzonder is deze dag voor mij. Het leven gaat gelukkig gewoon door. Voor de arbo arts ben ik nog 50% arbeidsongeschikt. De overige tijd vul ik met revalidatie, wat neerkomt op hard werken. Om de 6 weken wordt de voortgang gemeten door de dames. We zetten dit in Excel en produceren mooie grafieken. Ze noemen dit klinimetrie. Ik noem het mijn rapport, het schept veel voldoening en motiveert om hier een opgaande lijn in te zien. De getallen gaan nog meer spreken als ik zgn Delta grafieken maak waarin ik rechts vergelijk ten opzichte van links.
November 2009. Jawel ik speel voor het eerst weer Squash. Weliswaar met een blauw balletje en Martin die ballen voor het doel legt maar toch… Het doet me goed, we gaan dit vaker oefenen. De dames weten inmiddels nog een spalk aan het arsenaal toe te voegen. Het betreft een zogenaamde supinatie spalk, ik ben de tel kwijt geraakt maar ik zal binnenkort is een foto maken van al mijn martelwerktuigen.
Het is inmiddels zomer 2010, we hebben een grote sprong gemaakt. Mijn drukmouw draag ik niet meer sinds januari. Ik ben overgegaan van de revalidatiekliniek naar de eerste lijns Fysio. Hier volg ik nog onder begeleiding krachttraining en krijg ik nog een keer in de week manuele therapie. Mijn litteken word nu regelmatig blootgesteld aan zonlicht en het valt me mee dat hij nog aardig bruin kleurt. Er werd nog overwogen om een operatie uit te voeren aan mijn hand. Dit is voorlopig in de koelkast gezet, eerst nog maar eens verder wachten hoe het lidtekenen rijpt. Een dergelijke operatie was ook niet geheel vrij van risico’s. Het typewerk is niet geheel foutloos, door het ontbreken van gevoel in mijn twee vingers is dit nog af en toe lastig, de spellings check haalt niet alles eruit. verder wel weer het dagelijks leven opgepakt. Ik werk inmiddels weer fulltime. En een nieuwe boot aangeschaft als ultieme bewijs dat het weer goed zit met de arm ! In november ga ik weer naar de brandwondendag, dit om in ieder geval de lotgenoten een hart onder de riem te steken. Ik ga dit verhaal dan ook bij deze afronden. En denk eraan: Geniet van de dag!