Op 29 maart 2010 beviel ik in het ziekenhuis van een prachtige dochter. Het was helaas wel een zware bevalling. Een flinke knip, en een manueel verwijderde placenta zorgde ervoor dat ik 2 liter bloed verloor. Met als gevolg dat mijn HB waarde aan de lage kant was toen ik het ziekenhuis na 1 nachtje opname verliet. Echter allemaal niet verontrustend.
Anderhalve week na de bevalling was ik nog steeds niet opgeknapt. Er leek geen verbetering te komen. Sterker nog ik voelde me met de dag slechter en zwakker. Mijn knip bleek zwaar ontstoken te zijn. Ik kon me nauwelijks bewegen, zoveel pijn deed het op de plek waar de hechtingen zich bevonden en ik was te zwak om een douche te nemen. Het lukte me nauwelijks om mijn gang naar het toilet te maken. Ik verging van de pijn, maar ik was nog steeds in de veronderstelling dat dit erbij hoorde als kersverse moeder. Na telefonisch overleg met de huisarts heb ik nog een bezoek gebracht aan de gynaecologie afdeling van het ziekenhuis waar ik was bevallen. Het ziekenhuis was van mening dat mijn ontsteking niet zorgwekkend was. Ik werd naar huis gestuurd met het advies rust te houden, en kreeg zwaardere pijnstilling voorgeschreven.
De pijn nam helaas niet af. Daarboven op kreeg ik opeens vreselijke onverklaarbare pijn in mijn linker onderarm, aan de binnenzijde, ter hoogte van mijn ellebooggewricht. Het voelde aan als een pijnlijke tennisarm. We konden het soort pijn niet helemaal goed plaatsen. Omdat ik al twee weken liggend borstvoeding gaf in bed, zitten ging niet, dachten we dat ik mogelijk daarbij raar gelegen had en dat dat de pijn veroorzaakte. De pijn hield aan en werd steeds heftiger en mijn arm begon op te zwellen. De pijn werd haast ondraaglijk maar aan de buitenkant was niets te zien.
Wij dachten mogelijkerwijs aan trombose in mijn arm, vanwege het gegeven dat ik zoveel in bed had gelegen sinds de bevalling en de matige beweging. Conclusie na een eerst telefonisch contact met de huisartsenpost die avond en uiteindelijk een bezoek van een arts via de huisartsenpost; een afgeknelde spier, door mijn tuniek waarin ik had geslapen. Dat zou vochtophoping in mijn spier hebben veroorzaakt. Een ontstekingsremmer was het devies en we moesten bellen als het erger zou worden. En dat werd het. Ik verging van de pijn en niets leek te helpen.
Diezelfde nacht hebben we opnieuw de huisartsenpost gebeld. We kregen nadere instructies om het vocht uit mijn arm te laten lopen door mij op mijn zij te leggen en kussens op een bepaalde wijze onder mijn arm te leggen. Nog geen duidelijke symptomen dat er sprake was van trombose. De pijn maakte mij het onmogelijk om nog te kolven om ook een mogelijke borstontsteking te voorkomen.
Omdat de pijn ondraaglijk werd, hebben we besloten de huisartsenpost weer te raadplegen. Vlak daarna ben ik op het toilet flauw gevallen. Op aandringen van mijn vriend Robert, kwam er de weer een arts langs en op haar advies de volgende ochtend vroeg een ambulance om mij naar het ziekenhuis te brengen. Na een infuus met vocht ben ik drie trappen afgelopen om plaats te nemen op de brancard van de ambulance.
Die maandagochtend werd ik opgenomen in het Slotervaartziekenhuis op de afdeling verloskunde. De diagnose luidde trombose. Echter, trombose in een arm is uitzonderlijk. Ik klaagde over dezelfde beginnende pijn in mijn andere arm en trombose in beide armen is eigenlijk uitgesloten.
Ik had vreemde klachten met als gevolg dat er allerlei specialisten bij me kwamen kijken. Aan de hand van het tekenen van lijntjes op mijn arm was te zien dat het zwellen optrok tot aan mijn linkerwang. Ondertussen werd mijn arm ook steeds roder en dikker. En er verschenen kleine blaasjes op mijn arm.
Die nacht ging het mis. In de nacht van maandag op dinsdag hebben ze me naar de Intensive Care afdeling verplaatst. Ik was opeens zo verschrikkelijk ziek geworden en leek in een sceptische shock geraakt te zijn. Niemand was in staat goed te verklaren wat de oorzaak was maar feit was dat ik steeds zieker werd. Er werd geconcludeerd dat het waarschijnlijk moest gaan om een bacteriële infectie. Maar waar zat de haard? De toegediende antibiotica cocktail werd ingehaald door de bacterie en ik gleed weg.
Na meerdere onderzoeken en overleggen, besloten de artsen mij uiteindelijk dinsdagochtend met spoed te opereren. Ik weet hier allemaal niets meer van. Ik ben zelf alles kwijt vanaf maandagnacht. Mijn familie heeft nog afscheid van me genomen vlak voordat ik de OK in ging. Niemand wist hoe ik eruit zou komen en wat ze precies zouden aantreffen op de operatietafel. Wat mijn familie wel wist was dat mijn arm zou worden open gemaakt en de chirurgen hoopten de haard van de infectie daar te vinden. Ze zouden behoorlijk in mijn arm gaan snijden werd mijn familie verteld, en zware verminking werd niet uitgesloten.
De operatie heeft een paar uur geduurd. Tijdens de operatie hebben de artsen de bron van de infectie gevonden, precies op de plek in mijn arm waarover ik zaterdag klaagde. Het ging om een streptokok groep A, een vleesetende bacterie. Alles wat deze bacterie tegenkomt, vreet hij op. De chirurg heeft als een slager tekeer moeten gaan en al het reeds aangetaste weefsel uit mijn arm gesneden, vanaf mijn pols tot aan mijn schouder.
Mijn arm was zwaar verminkt. Mijn zenuwen, pezen en het overgrote deel van het spierweefsel waren nog wel in tact, maar mijn huid hebben ze voor 1/3 weg moeten snijden op mijn arm. De schade was beperkt. Het belangrijkste is dat de infectie onder controle komt. Want wanneer deze niet wordt gestopt, ga je dood.
Ik heb een aantal dagen in kritiek toestand op de Intensive Care gelegen. Na de eerste operatie hebben ze me nog twee keer moeten opereren om de laatste geïnfecteerde stukken weefsel en huid te verwijderen. Wonder boven wonder bleken mijn schouder, hals en linkerwang niet aangetast te zijn. Ik bleek veel geluk te hebben en de infectie bleef beperkt tot mijn linkerarm.
Na een week werd ik van de beademing gehaald. De infectie was onder controle. Ik was net bevallen en het leek erop dat ik een sterke overlevingsdrang had om hier doorheen te komen. Op aanraden van de IC verpleegkundigen hebben ze mijn pasgeboren dochter op de IC bij me gebracht en haar op mijn borst gelegd. Daar reageerde ik heel erg goed op ondanks dat ik onder de medicatie zat en gedeeltelijk in slaap werd gehouden. Ik werd heel rustig van mijn dochter.
Na een week op de IC van het Slotervaartziekenhuis te hebben gelegen ging het zo goed met me dat de artsen mij besloten over te laten plaatsen naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk op de brandwondenafdeling. Ze waren van mening dat ik daar het beste geholpen zou kunnen worden aan het vervolg, de huidtransplantaties. En dat bleek ook het geval te zijn. Na een week op de isolatie afdeling te hebben gelegen ben ik overgebracht naar kinderbrandwonden afdeling. Wij kregen als eerste gezin een gezinskamer en ik werd op de kinderafdeling geplaatst vanwege onze pasgeboren dochter. Op deze manier konden mijn vriend, ik en onze dochter toch bij elkaar zijn. Dit was uniek en ook voor het eerste in de geschiedenis van het RKZ.
Ik heb meerdere oppervlakkige huidtransplantaties (kaasschaafmethode) gehad en na 4 weken op de kinderafdeling onder hele intensieve begeleiding van de verpleegkundigen, fysiotherapeuten en ergotherapeuten, mocht ik naar huis. Een dag voordat ik samen met mijn tweelingzus 30 zou worden. Op naar huis om verder te revalideren. Mijn vriend, dochter en ik zijn voor deze periode ingetrokken bij mijn moeder. Allen op deze manier konden we het ‘gewone’ leven weer proberen op te pakken.
Na een aantal maanden bleek mijn huid nog zo te werken en te veranderen dat ik niet goed in staat was mijn arm goed te strekken. De functionaliteit van mijn arm bleef beperkt en het zou blijvende schade aan mijn ellebooggewricht kunnen geven. Besloten werd dat ik opnieuw geopereerd werd en de functionaliteit van mijn arm werd met behulp van diepere huidtransplantaties (met vetweefsel) verbeterd. Na weer een aantal maanden besloten de chirurgen nogmaals een volledige huidtransplantatie uit te voeren en ook dit bleek een groot succes. Ik was weer in staat mijn arm te strekken en ook cosmetisch gezien zag mijn arm er een stuk mooier uit.
Al die tijd heb ik intensieve ergotherapie en fysiotherapie gevolgd en drukkleding gedragen om het rijpen van het litteken te bevorderen en te voorspoedigen. Na 4 maanden bij mijn moeder te hebben gewoond, zijn we als gezin weer in ons eigen huis in Amsterdam ingetrokken. Dat was een enorme overwinning, met drie trappen hoog en het tillen van mijn dochter. Maar het is goed gegaan en juist door mijn dochter werd ik gedwongen mijn arm te gebruiken.
Het is inmiddels 2,5 jaar geleden als ik dit opschrijf en ik ben 16 operaties verder. Ik heb een heleboel achter me gelaten en heb mijzelf weer redelijk hervonden. Het is een zware tijd geweest met veel lastige momenten. Maar ik kan nu oprecht opschrijven dat het goed met me gaat. Mijn vermoeidheidsklachten hebben me meer in de weg gezeten dan mijn arm. Ik overweeg nu nog een cosmetische operatie uit te laten voeren aan mijn arm en heb ook nog wel de nodige klachten aan de arm, maar het is te overzien. Huid werkt en leeft en dus veranderd mijn arm nog steeds en lijk ik weer last te hebben van lastige littekenstrengels en een huidtekort, maar over het geheel gezien kan ik heel goed met mijn arm leven. Ik ben in niets beperkt en heb uiteindelijk alles met mijn dochter kunnen doen wat ik wilde doen. Natuurlijk heb ik mijn verwachtingen en plannen moeten wijzigen en uit moeten stellen, maar ik voel me een bevoorrecht mens en prijs mijzelf gelukkig dat de schade van deze infectie beperkt is gebleven. Het had veel slechter met me kunnen aflopen. Ik ben er nog! Er liggen nog wast uitdagingen in het verschiet en de gevolgen van deze ervaring ondervind ik nog vrijwel dagelijks, maar desondanks geniet ik volop van mijn dochter en van mijn fijne leven!