Auteur: P. Doupi
Promotiejaar: 2005
ISBN-10: 951-331779-X
ISSN-4: 1236-0732
Samenvatting
Voor patiënten en hun verzorgers is het zoeken van informatie een integraal onderdeel van het omgaan met een ziekte. Traditioneel wordt van zorgverleners verwacht dat ze optreden als belangrijkste bron van informatie door het geven van voorlichting aan patiënten. Het Internet en het World Wide Web hebben een nieuw en frequent gebruikt kanaal geopend om zorggerelateerde informatie op te zoeken. Alhoewel online zorg informatie beperkingen heeft, met name in termen van kwaliteit van informatie en gemak van navigatie, heeft het ook karakteristieken die – wanneer ze volledig worden benut – het Web een goede kandidaat maken voor patiëntenvoorlichting. Deze karakteristieken omvatten de mogelijkheid om het materiaal actueel te houden door het frequent te wijzigen, het aanpassen van de informatie aan verschillende doelgroepen, het raadplegen van de informatie vanaf de plaats en op het moment waar dat nodig is, en de mogelijkheid aanvullende informatiebronnen te raadplegen. Een extra eigenschap die online zorginformatie een geschikte kandidaat maakt voor een rol in patiëntenvoorlichting is de mogelijkheid de informatie toe te snijden op het individu. Het toesnijden van informatie op de behoefte van een individuele patiënt is al lang een wens bij het geven van voorlichting; het geeft een antwoord op de verschillen die er bestaan in de informatiebehoefte van verschillende patiënten. Tot nu toe is echter de mogelijkheid van het gebruiken van informatie beschikbaar op het Web in het kader van patiëntenvoorlichting nog niet onderzocht.
Dit proefschrift onderzoekt de mogelijkheden van een nieuwe strategie voor het geven van geïndividualiseerde patiëntenvoorlichting waarbij het materiaal uit online informatie bronnen wordt geselecteerd op basis van de gestructureerde en gecodeerde informatie in een elektronisch patiëntendossier. Wanneer gegevens worden ingebracht in het elektronische patiënten dossier, dan wordt automatisch een profiel van de patiënt aangemaakt. Dit profiel wordt gebruikt om uit een collectie Web pagina’s de voor de patiënt meest relevante informatie te selecteren. Het prototype systeem dat we ontwikkelden om de haalbaarheid van onze aanpak te demonstreren en testen – STEPPS (STructured Evaluated Personalized Patient Support) – richt zich op de zorg voor brandwonden; in het bijzonder op het ondersteunen van patiënten en hun families in de periode nadat de patiënt ontslagen is uit een gespecialiseerd brandwondencentrum.
Dit proefschrift bestaat uit twee delen. In Deel I, bestaande uit de Hoofdstukken 1 tot en met 3, onderzoeken we de kwaliteit van online informatie. Ook gaan we in op de uitdagingen op het gebied van kennis representatie wanneer we gestructureerde en gecodeerde gegevens in het elektronische patiënten dossier willen opslaan. In Deel II, bestaande uit de Hoofdstukken 4 tot en met 6, gaan we in op verschillende aspecten van de problematiek die aan de orde is wanneer we data in het elektronische dossier willen benutten om geïndividualiseerde voorlichtingsmateriaal te vinden op het Internet. Onze voorbeelden en ervaring zijn gebaseerd op het ontwerpen, ontwikkelen en evalueren van het prototype systeem STEPPS voor brandwonden zorg. Het laatste Hoofdstuk, General Discussion, vat onze bevindingen samen en geeft suggesties voor onderzoek in de toekomst.
Deel I
In Hoofdstuk 1 doen we verslag van een studie waarin we, met geneesmiddelen als focus, de impact van kwaliteitscriteria voor online zorginformatie op web sites voor het algemene publiek exploreren. Onze resultaten laten een slechte adherentie aan de voorgestelde kwaliteitseisen zien: geen van de veertien onderzochte sites voldeed aan alle kwaliteitseisen. We beargumenteren dat deze bevindingen niet onmiddellijk moeten leiden tot de conclusie dat online informatie van slechte kwaliteit is en bijgevolg nutteloos. We geven in overweging dat een andere mogelijke verklaring gelegen is in het feit dat de kwaliteitseisen die we stellen aan wetenschappelijke literatuur mogelijk niet geschikt zijn voor de omgeving van het Internet.
Een onderdeel van de kwaliteit van de zorginformatie die we in deze studie nader onderzochten is de volledigheid van informatie. Wij gebruiken volledigheid als een indicator voor enerzijds de mogelijkheid van een site om onderwerpspecifieke informatie te geven en anderzijds voor de veiligheid van, die informatie. Door het toepassen van volledigheidscriteria bij het beoordelen van de inhoud van web sites ontdekten we dat er een substantiële hoeveelheid relevante informatie online beschikbaar is. Deze informatie, echter, is verspreid over meerdere bronnen. Hierdoor wordt er van de gebruiker geavanceerde kennis geëist over het zoeken naar informatie op het Internet en extra tijd om deze bronnen te lokaliseren. STEPPS, het prototype dat we ontwikkelden, geeft een mogelijke alternatieve methode om het proces van het vinden van relevante informatie te ondersteunen.
In de afgelopen jaren is een substantiële hoeveelheid tijd en energie besteed aan het creëren en verfijnen van criteria en methoden om de kwaliteit van informatie op het internet te beoordelen. Een systematische analyse van het concept kwaliteit van online informatie ontbreekt. Ook het element van vertrouwen – een cruciale factor voor de invloed die informatie heeft op de ontvanger van die informatie – is nog nooit benaderd in de setting van online gezondheidsinformatie. In Hoofdstuk 2 van dit proefschrift exploreren we de oorsprong, aard en relatie tussen de verschillende dimensies van kwaliteit voor online informatie. Verder pogen we (a) de relatie tussen kwaliteit van online zorginformatie en vertrouwen te verhelderen, en (b) na te gaan of de huidige initiatieven daadwerkelijk bijdragen aan vertrouwen of dat aanpassing noodzakelijk is. We onderscheiden vier dimensies van kwaliteit: de epistemologische, ethische, economische en technologische dimensie. We argumenten dat deze dimensies geïntegreerd moeten worden en als een geheel moeten worden gezien. Daarnaast geven we door het exploreren van kwaliteit en vertrouwen, en hun interrelatie, een kader voor verder onderzoek naar de kwaliteitscriteria en de beoordeling van hun vermogen om vertrouwen op te bouwen bij gebruikers van zorggerelateerde websites.
Een van de aannames die ten grondslag ligt aan dit onderzoek is dat het elektronisch patiënten dossier een waardevol startpunt kan zijn voor het toesnijden van informatie op een individuele patiënt; de data in dat dossier beschrijven de specifieke omstandigheden waar de patiënt mee wordt geconfronteerd. De aanpak die we voorstellen voor het gebruiken van gegevens in dat dossier om informatie toe te snijden op een individuele patiënt is het vastleggen van gestructureerde en gecodeerde gegevens als deel van de routine documentatie van zorg. We maken gebruik van de ORCA-SDE methodologie die als primair doel heeft een flexibele en intuïtieve verzameling van gestructureerde informatie mogelijk te maken. In Hoofdstuk 3 doen we verslag van een studie waarbij het lichamelijk onderzoek centraal staat; we laten zien dat één van de tekortkomingen van de methodologie bestaat uit het onvermogen om op betrouwbare wijze rekening te houden met semantische equivalentie. De oplossing die we voorstellen voor deze problematiek van semantische equivalentie is het gebruik maken van terminologie systemen. We analyseren deze aanpak op het gebied van brandwonden waarbij we gebruik maken van de minimale data set die is beschreven door de Nederlandse brandwonden specialisten. We stellen vast dat het mogelijk is bijna 80% van deze minimale data set af te beelden op de concepten zoals beschreven in de UMLS (Unified Medical Language System) Metathesaurus (editie van 2001). De granulariteit van de representatie is echter niet altijd optimaal met als gevolg het afbeelden naar bredere of smallere termen. Alhoewel het hier uitsluiten initiële resultaten betreft lijkt het gebruik van terminologie systemen in combinatie met gestructureerde data invoer een mogelijke brug tussen de taal van de clinicus in het documenteren van zorg en gecontroleerde vocabulaires. Het overbruggen van deze kloof is een belangrijke stap op weg naar de integratie van elektronische patiënt dossier en informatie bronnen.
Deel II
Bij het ontwikkelen van het prototype STEPPS was het doel het testen van de haalbaarheid van een nieuwe aanpak van het zoeken naar geïndividualiseerde voorlichtingsmateriaal. In Hoofdstuk4 beschrijven we in meer detail de architectuur van STEPPS en bespreken we de onderwerpen die aan de orde zijn bij ontwikkeling en integratie. De onderdelen van de STEPPS architectuur zijn de volgende:
- Een gebruikersinterface voor het elektronische patiënten dossier die gestructureerde en gecodeerde gegevensinvoer mogelijk maakt.
Voor het domein brandwonden hebben we de minimale dataset van de specialisten uitgebreid met niet-medische aspecten die relevant zijn voor de patiënt na ontslag. Bij de ontwikkeling van het systeem voegen we aan data van de patiënt codes uit de UMLS Metathesaurus toe met als doel een automatische vergelijking van patiënt gegevens met informatie bronnen mogelijk te maken. - Een collectie van relevant online voorlichtingsmateriaal.
We identificeren onderwerpen die van belang zijn voor brandwonden patiënten en gebruiken meta-zoek software om een collectie van Web pagina’s samen te stellen die vervolgens geïndexeerd zijn op basis van de UMLS Metathesaurus. - Gereedschap voor indexeren en vergelijken.
We gebruiken de faciliteiten voor indexeren en vergelijken die beschikbaar zijn in Collexis®. De voordelen zijn een eenvoudiger indexering van het beschikbare materiaal en de integratie met de STEPPS SDE interface waardoor we voor de eindgebruiker een naadloze overgang kunnen creëren.
Wanneer de gegevens van een patiënt ingevoerd worden in de SDE interface van STEPPS, dan accepteert de zoekmachine van Collexis® de UMLS coderingen die aan de patiënt zijn toegekend en worden de pagina’s die het meest relevant zijn voor deze patiënt geselecteerd.
Identificeren en ontwikkelen van de noodzakelijke componenten voor de STEPPS architectuur was slechts een deel van het ontwikkelproces. Parallel daaraan, zoals beschreven in Hoofdstuk 5 van dit proefschrift, moeten we de configuratie van deze componenten bepalen vanuit het perspectief van de eindgebruiker met bijzondere aandacht voor de omgeving waarin de zorg zich afspeelt. Als doelgroep van eindgebruikers van het systeem nemen we de brandwonden specialisten die de patiënt behandelen. Door deze keuze zijn de privacy en security eisen die het gevolg zijn van het gebruiken van patiëntgegevens uit elektronische dossiers minimaal.
Het gebruik van materiaal beschikbaar op het Web voor patiëntenvoorlichting legt ook beperkingen op aan ontwerp en implementatie van het systeem. In STEPPS onderzoeken we de haalbaarheid om vrij beschikbare informatie van het Web te gebruiken zonder vooraf een selectie van bronnen te maken. We laten zien dat het in principe mogelijk is een breed scala aan informatie te gebruiken voor patiëntenvoorlichting. De verantwoordelijkheid van artsen en instellingen noopt tot een beoordeling van het gevonden materiaal. STEPPS gaat er daarom van uit dat artsen of andere deskundigen het gevonden materiaal beoordelen voordat het beschikbaar wordt gesteld aan patiënten en hun familie.
In Hoofdstuk 6 van dit proefschrift doen we verslag van een initiële evaluatie van STEPPS. Deze formatieve evaluatie geeft preliminair bewijs van de haalbaarheid van onze aanpak om patiëntenvoorlichting toegesneden op het individu op het Web te selecteren op basis van gestructureerde en gecodeerde data in het elektronische patiënten dossier. We laten zien dat STEPPS uit een collectie Web pagina’s in vergelijking met random geselecteerde pagina’s uit dezelfde collectie betere resultaten geeft. Daarnaast, laten we indicatief bewijs zien dat STEPPS, in vergelijking met nu gangbare zoekmachines, effectiever is; daarmee wordt een plausibel alternatief gegeven voor zorg-gerelateerd zoeken.
Het Internet en het World Wide Web zijn relatief nieuwe media voor het produceren en verspreiden van informatie, alsmede ook voor communicatie en samenwerking. Nu het toepassen van informatie technologie in toenemende mate geïntegreerd wordt met zorgverlening en internet gebaseerde informatie en diensten toenemen, zullen nieuwe patronen van interactie tussen zorgverleners en patiënt ontstaan. Systemen zoals STEPPS die het mogelijk maken patiëntenvoorlichting op het individu toe te snijden zouden kunnen worden aangewend om de evolutie van nieuwe, coöperatieve vormen van zorg te stimuleren en te ondersteunen.