Afgerond in 2019

Projectduur: 3 jaar

Projectleider: Margriet E van Baar – Vereniging Samenwerkende Brandwondenentra Nederland

Brandwonden zijn wereldwijd een belangrijke oorzaak van sterfte en morbiditeit. Belangrijke verbeteringen in de brandwondenzorg hebben geleid tot een verschuiving in uitkomstmaten van de zorg in ontwikkelde landen. Waar voorheen de focus voornamelijk lag op korte termijn uitkomsten van acute zorg, zoals sterfte, is er nu veel meer aandacht voor langere termijn door patiënten gerapporteerde uitkomsten, zoals fysieke en mentale gevolgen, en het welzijn van patiënten. Maar brandwonden hebben niet enkel gevolgen voor patiënten, ze hebben ook impact op de gehele samenleving. Dit project richt zich op de impact van brandwonden, zowel de impact op patiënten als op de samenleving. Het doel hiervan is om bij te dragen aan het verbeteren van de nazorg voor brandwondpatiënten, en om meer aandacht te krijgen voor brandwonden op beleidsniveau. De verschillende deelstudies in dit project geven inzicht in de huidige stand van kennis op het gebied van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL) van brandwondpatiënten, geven meer inzicht in lange termijn gevolgen van brandwonden, en beschrijven de verbetering en toepassing van een methode om de ziektelast van brandwonden te bepalen.

 

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van brandwondpatiënten: huidige kennis

Een belangrijke door patiënten gerapporteerde uitkomstmaat om de impact van brandwonden te begrijpen en te kwantificeren is gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL). Dit is een breed concept dat reflecteert hoe een ziekte, aandoening of ongeval de patiënt zijn/haar fysieke, psychologische en sociale welbevinden beïnvloedt. Door middel van een systematisch literatuuronderzoek werd de huidige kennis over GKvL na brandwonden uit de internationale literatuur opgezocht en samengevat.

Ondanks dat GKvL een belangrijke en steeds vaker bestudeerde uitkomstmaat is, liet het literatuuronderzoek duidelijk zien dat er geen overeenstemming bestaat over hoe je GKvL het beste kan meten. Dit beperkt de vergelijkbaarheid van studies en resultaten. Zowel bij kinderen als bij volwassenen werden veel verschillende instrumenten en meetmomenten gebruikt.

Kritische evaluatie van de instrumenten liet zien dat twee instrumenten betere meeteigenschappen hebben dan de andere instrumenten. Dit waren de ‘Burn Specific Health Scale–Brief’ en de ‘Brisbane Burn Scar Impact Profile’.

In het algemeen is de GKvL kort na de brandwonden op veel fysieke en psychosociale domeinen verminderd, maar dat herstelt zich grotendeels over de tijd. Echter, op langere termijn zijn er domeinen van GKvL en patiëntgroepen die een lagere GKvL houden en extra aandacht in de nazorg behoeven. Kinderen ervaren vooral problemen met hun uiterlijk en de bezorgdheid van ouders blijft groot. Volwassenen ervaren nog regelmatig beperkingen in dagelijkse activiteiten zoals werk. Ook zijn personen na het oplopen van brandwonden vaker angstig en/of depressief en ervaart een groot deel van de personen pijn en/of discomfort op langere termijn. Deze resultaten laten zien dat brandwonden een langdurig effect kunnen hebben op het dagelijks leven, en dat een breed georiënteerde nazorg, inclusief fysieke en psychologische zorg, van groot belang is.

 

Lange termijn gevolgen van brandwonden

De beschikbare literatuur richt zich vooral op de eerste periode na brandwonden (≤24 maanden). Relatief weinig informatie is beschikbaar op de lange termijn, ondanks dat we weten dat een deel van de patiënten ook na 24 maanden nog verder herstelt. Om meer inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen hebben we in de drie brandwondencentra in Nederland een cross-sectioneel onderzoek uitgevoerd. Aan personen 5 tot 7 jaar na brandwonden werd gevraagd hoe het nu met hen ging. Zij hebben vragenlijsten ingevuld over verschillende uitkomsten na brandwonden. Twee belangrijke uitkomsten waren door de patiënt gerapporteerde littekenkwaliteit en GKvL. De meeste personen vinden hun litteken afwijken van hun normale huid, met name de kleur en pigmentatie zorgen voor grote afwijking. Dit wordt zowel door minder ernstig als ernstig verbrande personen aangegeven. Over het algemeen vinden personen met ernstigere brandwonden de littekenkwaliteit slechter. Personen met een langere opnameduur en vrouwen vinden hun litteken beduidend lelijker dan personen met een kortere opnameduur en mannen. Het is belangrijk om patiënten te begeleiden in hun verwachtingen over het uiteindelijke uiterlijk van hun litteken(s).

De meeste personen rapporteerden 5-7 jaar na brandwonden nog steeds enkele problemen op het terrein van GKvL. Dit geeft aan dat brandwonden een langdurige impact kunnen hebben op iemands leven. Dit is in sterkere mate het geval in ernstig verbrande personen. Met name angst en depressie klachten, en pijn en discomfort klachten komen nog relatief veel voor, beiden beduidend vaker dan in de algemene Nederlandse populatie. Personen met een langere opnameduur, ouderen en vrouwen rapporteren in het algemeen meer problemen dan personen met een kortere opnameduur, jongeren en mannen. Screening, met speciale aandacht voor pijn en angst, is nuttig om patiënten te identificeren die mogelijk extra nazorg nodig hebben.

Om de zorg verder te verbeteren en patiënten te informeren over de te verwachten GKvL uitkomsten werd een 24-maands herstelmodel van GKvL gemaakt op basis van data van tien Europese studies. Individuele karakteristieken van een specifieke patiënt (leeftijd, geslacht, verbrand lichaamsoppervlakte en opnameduur) kunnen worden ingevuld en dan schat het model het te verwachten herstel tot 24 maanden na het ongeval. Dit geeft patiënten informatie over het te verwachten herstel en helpt zorgverleners bij het vroeg identificeren van een vertraagd herstel en biedt de mogelijkheid tot vroege interventie. Voor een gemiddelde patiënt geeft het model weer dat het herstel met name plaatsvindt in de eerste zes maanden na het ongeval, daarna laat het model zien dat het verdere herstel relatief gestaag doorgaat, maar de GKvL van personen met brandwonden blijft duidelijk lager dan die van de algemene Nederlandse populatie. Vrouwen, personen met een lange opname en degene met ernstige brandwonden hebben een vertraagd en verminderd herstel.

 

Ziektelast van brandwonden: een update

Brandwonden hebben ook een impact op de populatie. Een belangrijke maat die de hoeveelheid gezondheidsverlies door een ziekte of aandoening op de volksgezondheid weergeeft is de ziektelast. Alle gevolgen van een ziekte of aandoening worden in de ziektelast samen in één maat uitgedrukt. Dit is de DALY (disability adjusted life year; levensjaren gecorrigeerd voor beperkingen) en deze maat omvat zowel de vroegtijdige sterfte als de jaren geleefd met ziekte of letsel. Door de ziektelast uit te drukken in één maat kunnen verschillende ziektes en aandoeningen makkelijk met elkaar vergeleken worden. Zo kun je bijvoorbeeld de impact van astma met die van brandwonden vergelijken. De ziektelast wordt bijvoorbeeld gebruikt voor het prioriteren van preventie en zorg. Omdat er alleen hele ruwe schattingen mogelijk waren voor de ziektelast van brandwonden, hebben we een bestaande methode (de INTEGRIS methode) aangepast aan de unieke aard van brandwonden (de INTEGRIS-burns methode).

Belangrijke input voor optimalisatie van de methode is door patiënten gerapporteerde GKvL uitkomsten. In totaal zijn meer dan 7.000 uitkomsten van 3.401 Europese en West-Australische brandwond patiënten gebruikt om de methode aan de hand van verschillende stappen te optimaliseren. Wegingsfactoren voor de tijd geleefd met beperkingen van brandwonden zijn bepaald voor drie homogene groepen (<5% TVLO* (of %TVLO onbekend), 5-20% TVLO en >20% TVLO (*TVLO=Total Verbrand Lichaams Oppervlakte). De INTEGRIS-burns methode bevat verbeterde wegingsfactoren, beter onderbouwde percentages van patiënten die blijvende beperkingen ondervinden, en de toepassing van brandwond specifieke herstelpatronen. De volgende stap was om de verbeterde methode toe te passen. De methode werd toegepast om de ziektelast van brandwonden in 2017 in Australië, Nieuw-Zeeland en Nederland te bepalen. De ziektelast in Australië en Nieuw-Zeeland was vergelijkbaar (281 en 279 jaren geleefd met letsel per 100.000 inwoners) en lager in Nederland (133 jaren geleefd met letsel per 100.000 inwoners).

Hierna hebben we de impact van de verbeterde methode ten opzichte van twee oudere methodes bekeken. De resultaten van de nieuwe methode zijn vergeleken met de zogenoemde Global Burden of Disease (GBD) methode en de Injury-VIBES methode. De ziektelast van West-Australië in 2011-2018 werd berekend op basis van de drie methodes. De uitkomsten verschilden enorm; wanneer de Injury-VIBES werd gebruikt was de uitkomst 3 tot 9 keer hoger dan bij gebruik van de andere twee methodes. Ook de trends over de jaren verschilden enorm. Er was een grote stijging in ziektelast bij toepassing van de Injury-VIBES methode, een lichte stijging bij toepassing van de INTEGRIS-burns methode en een stabiel patroon bij toepassing van de GBD methode. De keuze voor een specifieke methode beïnvloedt de resultaten dus in grote mate. De nieuwe INTEGRIS-burns methode geeft de meest accurate schattingen omdat deze methode als enige aangepast is aan de unieke aard van brandwonden en het herstel daarvan.

Dit project heeft geleid tot nieuwe en verbeterde inzichten in de impact van brandwonden op zowel patiënten als op de populatie. Domeinen van GKvL en patiëntgroepen die speciale aandacht behoeven in de nazorg zijn geïdentificeerd. Het belang van screening en verdere stappen richting nog betere patiëntgerichte zorg zijn beschreven. Een gepersonaliseerd model over de te verwachten korte en lange termijn gevolgen van brandwonden voor een specifieke persoon kan hierin waardevol zijn om informatie voor patiënten te optimaliseren en de brandwondenzorg verder te ondersteunen. De uitkomstenregistratie ‘BORN’ die recent is geïmplementeerd en het nazorgportaal, dat begin 2020 wordt geïmplementeerd in de drie Nederlandse brandwondencentra, zijn hiervoor al belangrijke stappen. Om de kwaliteit van de zorg en onderzoek wereldwijd nog verder te vergroten is het belang van internationale overeenstemming over een GKvL instrument beschreven en benadrukt in de algemene discussie. Ook heeft dit project de methodologie om de ziektelast van brandwonden te bepalen verbeterd. Elke stap in de nieuwe methode is aangepast aan de unieke aard van brandwonden. Dit heeft geresulteerd in een verbeterde methode die nauwkeuriger de ziektelast van brandwonden bepaalt,

print