Over NBR
De drie Nederlandse brandwondencentra van het Rode Kruis Ziekenhuis, Martini Ziekenhuis en Maasstad Ziekenhuis nemen deel aan de Nederlandse Brandwonden Registratie (NBR). De NBR is opgezet en wordt gecoördineerd door de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland (VSBN). Vanaf 1 januari 2009 worden alle patiënten met een klinische opname in een Nederlands brandwondencentrum in de registratie opgenomen, exclusief reconstructies. Vanaf 2010 zijn alle patiënten met een klinische opname vanwege reconstructieve chirurgie na brandwonden in de registratie toegevoegd. Vanaf 2020 zijn ook de poliklinische patiënten in de registratie opgenomen.
De Nederlandse Brandwonden Registratie is lid van de Samenwerkende Kwaliteitsregistraties (SKR).
De doelstellingen van de brandwonden registratie
- Het verzamelen van gegevens om de kwaliteit van preventie en zorg te onderzoeken en te verbeteren
- Het leveren van spiegelinformatie, informatie voor onderzoeksvragen en informatie voor beleidsvorming
Welke gegevens worden geregistreerd
In de NBR wordt gebruik gemaakt van een combinatie van automatische en handmatige data-extractie uit de ziekenhuisinformatiesystemen (ZIS) om de registratie te vullen. De registratie omvat informatie over de patiënt, het letsel, de klinische behandeling (waaronder intensive care, wondbehandeling en operatie), bacteriologie uitslagen, eventuele reconstructieve chirurgie en poliklinische afspraken.
Daarnaast zijn sinds 2018 ook de uitkomsten van zorg, onderdeel van de registratie, met de zogenaamde patient-reported outcome measures (PROM’s).
Over PROM's
Vanaf oktober 2018 worden alle volwassen patiënten met een klinische opname in een Nederlands brandwondencentrum gevraagd om vragenlijsten in te vullen over hun gezondheid en functioneren. Vanaf oktober 2020 worden ook kinderen met brandwonden (<18 jaar) en hun ouders gevraagd om deel te nemen. Met deze uitkomsten weten we ook hoe het op langere termijn gaat met mensen met brandwonden, en kan deze informatie gebruikt worden om de nazorg verder te optimaliseren.
Welke uitkomsten worden geregistreerd
Voor volwassen patiënten gaan de vragenlijsten over: kwaliteit van leven, fysiek functioneren, depressie, post-traumatische stress, littekenkwaliteit, participatie en terugkeer naar werk. De vragenlijsten worden kort na ontslag uit het brandwondencentrum, op 3 en 12 maanden na ontslag, en daarna jaarlijks tot 5 jaar na ontslag, naar de patiënt gestuurd. Voor kinderen en hun ouders gaan de vragenlijsten over kwaliteit van leven, motoriek/fysiek functioneren, school, omgaan met littekens en gedrag. De vragenlijsten worden kort na ontslag uit het brandwondencentrum, op 3, 6 en 12 maanden na ontslag, en daarna jaarlijks naar de patiënt en de ouders gestuurd.
Aanvraagprocedure
De gegevens die worden verzameld zijn beschikbaar voor het doen van wetenschappelijk onderzoek en voor kwaliteitsverbetering. De verstrekking is aan voorwaarden gebonden en verloopt volgens een vaste procedure.
U dient in een vroeg stadium, voorafgaand aan de METC indiening, contact te zoeken met de coördinator van de registraties via email (BWCregistraties@maasstadziekenhuis.nl). Op deze wijze kan optimaal gebruik worden gemaakt van de beschikbare gegevens.
Privacy
De VSBN beschikt niet over gegevens van individuele patiënten. Deze berusten bij de deelnemende ziekenhuizen zelf. Voor het verwerken van gegevens schakelen de deelnemende ziekenhuizen de trusted third party MRDM (Medical Research Data Management) in. Ook de verwerker heeft geen toegang tot gegevens die direct te herleiden zijn tot individuele patiënten, adressen en persoonlijke medische data. Dergelijke privacygevoelige informatie blijft altijd binnen het domein en is eigendom van de zorginstellingen. De patiëntgegevens worden door de ziekenhuizen gepseudonimiseerd alvorens deze aan de verwerker van de registratie verstrekt worden. Communicatie tussen de verwerker en een deelnemend ziekenhuis betreffende een patiënt vindt plaats op basis van het unieke (willekeurig toegekende) registratienummer. Het deelnemend ziekenhuis is de enige die vanuit dit nummer terug kan naar de individuele patiënt.
Gegevens verwijderen uit de registratie
Patiënten kunnen een verzoek indienen om hun gegevens te laten verwijderen uit de registratie. Daarvoor verzoeken wij hen contact op te nemen met het ziekenhuis waarin zij zijn behandeld
Praktische informatie
Nadere informatie over de NBR is op te vragen bij Margriet van Baar en/of Lotte van Dammen via bwcregistraties@maasstadziekenhuis.nl. De Functionaris Gegevensbescherming VSBN is via dit e-mailadres te bereiken: lmourcous@thedatalawyers.com.
