De Nederlandse Brandwonden Registratie R3 en de Burns centres Outcomes Registry the Nederlands

Over de Nederlandse Brandwonden Registratie R3

De drie Nederlandse brandwondencentra van het Rode Kruis Ziekenhuis, Martini Ziekenhuis en Maasstad Ziekenhuis nemen deel aan de Nederlandse Brandwonden Registratie R3 (NBR R3). De NBR R3 is opgezet en wordt gecoördineerd door de Vereniging Samenwerkende Brandwondencentra Nederland (VSBN). Vanaf 1 januari 2009 worden alle patiënten met een klinische opname in een Nederlands brandwondencentrum in de registratie opgenomen, exclusief reconstructies. Vanaf 2010 zijn alle patiënten met een klinische opname vanwege reconstructieve chirurgie na brandwonden in de registratie toegevoegd. Vanaf 2020 zijn ook de poliklinische patiënten in de registratie opgenomen.

Doelstellingen van de klinische brandwonden registratie zijn:

• Het verzamelen van gegevens om de kwaliteit van preventie en zorg te onderzoeken en te verbeteren
• Het leveren van spiegelinformatie, informatie voor onderzoeksvragen en informatie voor beleidsvorming

Welke gegevens worden geregistreerd

In de NBR R3 wordt gebruik gemaakt van een combinatie van automatische en handmatige data-extractie uit de ziekenhuisinformatiesystemen (ZIS) om de registratie te vullen. De registratie omvat informatie over de patiënt, het letsel, de klinische behandeling (waaronder intensive care, wondbehandeling en operatie), bacteriologie uitslagen, eventuele reconstructieve chirurgie en poliklinische afspraken.

Over BORN

De drie Nederlandse brandwondencentra van het Rode Kruis Ziekenhuis, Martini Ziekenhuis en Maasstad Ziekenhuis nemen deel aan de Burns Centers Outcome Registry the Netherlands (BORN). BORN is mede opgezet en wordt gecoördineerd door de VSBN in samenwerking met de Nederlandse Brandwonden Stichting. Vanaf oktober 2018 worden alle volwassen patiënten met een klinische opname in een Nederlands brandwondencentrum gevraagd om deel te nemen aan deze registratie. Vanaf oktober 2020 is de pilotfase van BORN kids gestart, vanaf deze datum worden ook kinderen (<18 jaar) en hun ouders gevraagd om deel te nemen.

Doelstellingen van BORN zijn:

• Uitkomstgegevens beschikbaar te maken voor de individuele patiënt en de zorgverlener en op deze manier de eigen regie over het herstel en gedeelde besluitvorming tussen patiënt en arts te stimuleren
• Uitkomstgegevens op geaggregeerd niveau te gebruiken voor interne en externe kwaliteitscyclussen/spiegelinformatie
• Uitkomstgegevens te gebruiken in wetenschappelijk onderzoek naar effectiviteit en doelmatigheid van de brandwondenzorg

Deze drie doelstellingen dragen allen bij aan de kwaliteit van de brandwondenzorg.

Welke gegevens worden geregistreerd

In BORN worden uitkomsten uitgevraagd aan patiënten via elektronische vragenlijsten. Voor volwassen patiënten gaan de vragenlijsten over: kwaliteit van leven, fysiek functioneren, depressie, post-traumatische stress, littekenkwaliteit, participatie en terugkeer naar werk. De vragenlijsten worden kort na ontslag uit het brandwondencentrum, op 3 en 12 maanden na ontslag, en daarna jaarlijks tot 5 jaar na ontslag, naar de patiënt gestuurd. Voor kinderen en hun ouders gaan de vragenlijsten over kwaliteit van leven, motoriek/fysiek functioneren, school, omgaan met littekens/zelfbeeld, littekenkwaliteit invloed van brandwonden op het gezin, PTSS en gedrag. De vragenlijsten worden kort na ontslag uit het brandwondencentrum, op 3, 6 en 12 maanden na ontslag, en daarna jaarlijks naar de patiënt gestuurd.

Privacy

De VSBN beschikt niet over gegevens van individuele patiënten. Deze berusten bij de deelnemende ziekenhuizen zelf. Voor het verwerken van gegevens schakelen de deelnemende ziekenhuizen de trusted third party MRDM (Medical Research Data Management) in. Ook de verwerker heeft geen toegang tot gegevens die direct te herleiden zijn tot individuele patiënten, adressen en persoonlijke medische data. Dergelijke privacygevoelige informatie blijft altijd binnen het domein en is eigendom van de zorginstellingen. De patiëntgegevens worden door de ziekenhuizen gepseudonimiseerd alvorens deze aan de verwerker van de registratie verstrekt worden. Communicatie tussen de verwerker en een deelnemend ziekenhuis betreffende een patiënt vindt plaats op basis van het unieke (willekeurig toegekende) registratienummer. Het deelnemend ziekenhuis is de enige die vanuit dit nummer terug kan naar de individuele patiënt.

Praktische informatie

Nadere informatie over de NBR R3 en BORN is op te vragen bij Margriet van Baar en/of Tsjitske Haanstra via bwcregistraties@maasstadziekenhuis.nl.