Gestart in 2020

Projectleiders: Inge Spronk, Msc & Margriet E van Baar, PhD , VSBN, BWC Maasstad Ziekenhuis

De ziektelast van een aandoening is een belangrijke indicator van de impact van een bepaalde aandoening op de volksgezondheid. In de ziektelast worden alle gevolgen van ziekte in één maat uitgedrukt. Daarnaast is het mogelijk de ziektelast van verschillende aandoeningen te vergelijken, en daarmee is ziektelast dus een goed hulpmiddel voor beleidsmakers voor het prioriteren van bijvoorbeeld preventie en zorg. Op dit moment zijn alleen ruwe schattingen van de ziektelast van brandwonden beschikbaar, onder meer door het ontbreken van een juiste classificatie van brandwondpatiënten in  groepen met vergelijkbare uitkomsten.

Kennis over lange termijn gevolgen van brandwonden geeft hier meer informatie over. Daarnaast kan inzicht in lange termijn gevolgen zowel patiënten als zorgverleners meer inzicht geven en beter informeren over het te verwachten herstel van brandwond patiënten. Dit is waardevol om op te nemen in de nazorgportal.

Doelstelling

  • Beter inzicht krijg in een grote range van lange termijn uitkomsten om op te nemen in de nazorgportal
  • Het bepalen van de ziektelast van brandwonden in Nederland, met behulp van de vernieuwde methodologie voor de berekening van ziektelast

Onderzoeksvra(a)g(en)

  1. Welke door mensen na brandwonden gerapporteerde uitkomstmaten (patient reported outcome measures, PROMs) worden gebruikt bij brandwondletsel en wat zijn de klinimetrische eigenschappen?
  2. Wat is de gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van mensen na brandwondletsel op korte en lange termijn en welk aandeel van mensen na brandwonden ondervindt lange termijn gevolgen van hun brandwonden?
  3. Wat zijn andere lange termijn gevolgen waar mensen na brandwonden last van hebben?
  4. Wat zijn homogene groepen van mensen na brandwonden, indien wordt gekeken naar de gevolgen van brandwonden?
  5. Wat zijn de gevolgen van brandwonden per homogene groep (wegingsfactoren voor de ziektelast), op basis van door mensen na brandwonden gerapporteerde (HRQoL)gevolgen?
  6. Wat is de ziektelast van brandwonden in Nederland?

Methoden

In dit onderzoek zijn en worden verschillende onderdelen gecombineerd. Literatuurstudie gaf inzicht in meetmethoden en uitkomsten van kwaliteit van leven van mensen na brandwonden.

Her-analyse van bestaande gegevens heeft beter inzicht gegeven in het herstel van kwaliteit van leven van mensen na brandwonden.

Om een beter beeld te krijgen van de lange termijn gevolgen wordt aanvullend onderzoek gedaan bij een groep personen 5 jaar na hun opname in de drie Nederlandse brandwondencentra vanwege brandwondenletsel (periode augustus 2011- juli 2012). Om ook een goed inzicht te verkrijgen in de gevolgen van de minder voorkomende ernstige brandwonden, zal deze groep van patiënten uit meerdere jaren worden benaderd; ook zal de gegevens verzameling uitgebreider zijn.

Met al deze gegevens tezamen kunnen homogene groepen van patiënten na brandwonden worden vastgesteld,  kunnen ziekte specifieke wegingsfactoren worden bepaald en zal de ziektelast van brandwonden in Nederland worden vastgesteld. Ook zal een vergelijking worden gemaakt van de ziektelast van brandwonden ten opzichte van andere letsels

Verwachte resultaten
Dit project zal leiden tot een verbeterde methode voor het bepalen van de ziektelast van brandwonden en tot nader inzicht in de ziektelast van brandwonden in Nederland. De verbeterde methodologie kan zowel nationaal als internationaal worden gebruikt voor de berekening van ziektelast na brandwonden. Daarmee kan het stellen van de prioriteiten voor preventie en gezondheidszorgbeleid worden verbeterd.

De nieuwe inzichten in functioneren na brandwonden op langere termijn kunnen worden ingezet voor een verdere verbetering van de gespecialiseerde brandwondenzorg en nazorg. Deze zullen ook opgenomen worden in de nazorgportal om patiënten te informeren

print